Fünf Jahre Palliativbetreuung für die Allerkleinsten

„Die meisten Paare, die zu uns kommen, wissen bereits mit Sicherheit, dass ihr Kind an einer lebenslimitierenden Erkrankung leidet. Nur die genaue Ausprägung der Erkrankung ist manchmal noch nicht klar. Beim Erstgespräch stellen wir unser Betreuungsangebot vor und versuchen die Eltern in ihrer Entscheidungsfindung zu unterstützen“, beschreibt Kinderärztin und Neonatologin Andrea Schiller. Unter ihrer Leitung hat sich in der „Perinatalen Palliativambulanz“ ein interdisziplinäres Team zusammengefunden, zu dem neben Hebammen auch eine Gynäkologin, Klinische Psychologinnen und Pflegefachkräfte gehören. Im Rahmen der perinatalen Palliativbetreuung begleiten sie Familien, die im Bewusstsein der lebenslimitierenden Erkrankung ihres Kindes die Schwangerschaft fortsetzen möchten.

Hochschaubahn der Gefühle

Wie kann die Geburt ablaufen? Wie wird unser Kind aufgrund seiner Erkrankung aussehen? Wird es Schmerzen haben? Wie können wir es begrüßen, wie uns von ihm verabschieden? All das sind Fragen, die bei einer schweren, lebenslimitierenden Erkrankung des eigenen Kindes unweigerlich auftauchen. Im St. Josef Krankenhaus Wien erhalten die Betroffenen umfassende geburtshilfliche, neonatologische, klinisch-psychologische und seelsorgliche Betreuung. Die Wünsche der Eltern spielen dabei eine zentrale Rolle. „Uns ist wichtig, dass sie das, was sie sich für ihr Kind und die Geburt wünschen, gut umsetzen können und insgesamt auch positive Bilder bekommen“, erklärt Schiller. „Denn diese Ambivalenz begleitet die Eltern während der gesamten Zeit. Neben Trauer, Angst und Verzweiflung gibt es Schönes, und es ist auch Freude da.“ Das Team erstellt gemeinsam mit den Eltern einen Geburts- und Palliativplan, bespricht mögliche Schmerztherapien für das Neugeborene und stellt weiterführende Angebote für die Zeit nach der Geburt vor. Jeder Frau wird außerdem eine persönliche Hebamme zugeteilt, die sie individuell auf die Geburt vorbereitet und bei der Geburt durchgehend begleitet. Während des gesamten Betreuungszeitraums erhalten die Eltern zusätzliche Unterstützung durch eine Klinische Psychologin und Psychotherapeutin, auf Wunsch auch durch das Team der Krankenhaus-Seelsorge.

Abschied in Würde

Nach der Geburt versorgen die Neonatolog*innen das Kind medizinisch, wobei Schmerzfreiheit und die bestmögliche Lebensqualität für das Kind und dessen Familie im Vordergrund stehen. Besondere Unterstützung erhalten die Eltern im Beziehungsaufbau zum Kind und im Trauerprozess. Dabei ist es dem Team wichtig, den Familien Zeit und Raum für den Abschied zu geben. „Die Familien sammeln meist viele Erinnerungen von und mit ihrem Baby. Wir machen Fotos – auf Wunsch kommt ein Sternenkindfotograf – und nehmen Handabdrücke ab“, beschreibt Neonatologin Andrea Schiller. „Manche Eltern möchten ihr Baby baden und anziehen, andere möchten es nur im Arm halten und anschauen. Wir bemühen uns, die Eltern dabei individuell zu begleiten und auf ihre Wünsche einzugehen.“ Doch die Arbeit des Palliativteams endet nicht mit der Geburt: Je nach medizinischer Möglichkeit und Wunsch der Eltern werden Kinder, die nicht unmittelbar nach der Geburt versterben, in häusliche Palliativpflege entlassen. Für die Mütter wird ebenfalls weiterhin gesorgt: „Auch wenn das Kind stirbt, sind die Frauen Wöchnerinnen und werden von der Hebamme daheim nachbetreut“, betont Schiller. Bei diesen Besuchen wird meist viel über das Kind gesprochen, denn: „Für die Betroffenen ist es wichtig, mit jemandem zu sprechen, der bei der Geburt dabei war und ihr Baby gesehen hat.“

Die Betreuung der betroffenen Familien geht weit über das übliche Leistungsspektrum hinaus; die Kosten dafür trägt das St. Josef Krankenhaus Wien, unterstützt durch Spendengelder.

Spendenmöglichkeit:

Raiffeisenlandesbank OÖ
IBAN: AT31 3400 0001 0262 9590
BIC: RZOOAT2L
Spendenzweck: PPC
Detailinfos und Kontaktmöglichkeiten unter www.sjk-wien.at/spenden